"Az én bátyám autista és nem tud beszélni" - Élet egy sérült testvérrel

Az értelmi fogyatékossággal kapcsolatban a mai napig rengeteg a tévhit és az elavult nézet. Hogyan éljünk együtt egy súlyosan értelmi fogyatékos testvérrel? Hogyan őrizhetjük meg közben a család egységét? A saját tapasztalataimat osztom most meg veled.

1999-ben születtem, az addig három fős családom bővítésének szándékával, mely szándékomat sikerre is vittem. Így lettünk négyen: anyám, apám, bátyám és én. A családom története azonban nem ekkor, hanem négy évvel korábban kezdődött, amikor megszületett a bátyám, Zsolt, egészségesen.

Szüleim történetei szerint sokáig semmi jele nem volt, hogy testvéremet bármiféle értelmi rendellenesség gyötörné, épp ellenkezőleg: rendkívül intelligens és tanulékony gyerek volt, kétévesen már mondókákat és verseket szavalt, dallamokat játszott vissza zongorán. Tudta fejből a M3-as metró megállóit is: örök anekdota a családunkban, hogy amikor az Arany János utcai megálló következett, mivel nem tudta, nem értette, kiről van szó, azt mondta, amit hallott, aminek számára értelme volt:

Kérem, vigyázzanak! Az ajtók záródnak. Az Anya erős utca következik.

Hirtelen haraggal a semmiből csapott le a változás szele. Először nem volt feltűnő, de szépen lassan nyílvánvalóvá vált. Először elkezdett szavakat, majd sorokat kihagyni a mondókáiból, egyre többet, majd a beszéde is megváltozott. Keresni kezdte a szavakat, s egyre ritkábban találta őket. Sírt, amikor nem jutottak eszébe és gyakran a fejét ütötte miatta. Ahogy a szavai tűntek el, úgy az értelmi képességei is megállíthatatlanul zuhantak. A semmiből jött változás hatalmas terhet rakott a szüleim vállára, akiknek fogalmuk sem volt, mi történik, honnan is lett volna? Egyik pillanatról a másikra történt minden.

Édesanyám orvosról orvosra járt vele, évek teltek el így. Az orvostudomány aktuális állása azonban nem tudott kielégítő választ adni a kialakult problémára, gyógymódot pedig még annyira sem tudott ajánlani rá.

Hosszas vizsgálatok és egy rakás "nincs eltérés" eredmény után autizmussal diagnosztizálták, mára azonban tudjuk, hogy nem autista. Azt azonban a mai napig homály fedi, hogy akkor mégis mi.

Az utolsó szavait akkor mondta, amikor én megszülettem, és édesapámmal meglátogattak a kórházban:

Szia, Anyu!

Azóta beszédképtelen.

Egy szobában nőttem fel vele, mindig is különleges volt a kapcsolatunk. Mindenen osztoztunk, anyukám a csokikat is rendszeresen félbe törette velem. Ő ötéves korától speciális iskolába járt, míg én bölcsödébe, majd oviba. Anyával mindig együtt jöttek értem. Nagy sztár volt a csoporttársaim körében, akiknek már az elején megmondtam, hogy

Az én bátyám autista és nem tud beszélni.

Egyikük - a bölcs médium - kijelentette, hogy beszéli Zsolti nyelvét. Először szkeptikusan fogadtam a hírt, mert nem gondoltam, hogy a bátyám bármilyen nyelven is beszél, azonban otthon elgondolkoztam rajta. "Meg kell tanulnom" - gondoltam. Meg is kérdeztem anyukámat, hogy ő beszéli-e Zsolti nyelvét. A válasz igen volt.

Megdöbbentem.

Ha beszéli a csoporttársam is, meg az anyukám is, akkor biztosan velem van a baj, hogy én nem. Meg is kérdeztem anyutól: "Mit jelent a jui-jui?"

Jaj, de jó!

- mondta ő.

Ezekután meg voltam elégedve magammal, hisz, mivel a bátyám semmi mást nem mondott, csak hogy jui-jui, elkönyveltem magamban, hogy most már tudok Zsolti nyelvén.

Ötéves koromban a szüleim elváltak, Zsolti ekkor volt kilenc. Anyukámmal hárman maradtunk, negyedikként ott volt a nagymamám, akivel együtt éltünk, meg persze a szélesebb család, akikre mindig számíthattunk.

Együtt élni egy értelmi sérült testvérrel sok kihívással jár, de semmiképpen sem átok. A történet itt nem ér véget, a tapasztalataim leírását hamarosan folytatom.